Semana Municipal de Conscientização das Doenças Raras ganha iluminação cênica especial na Ponte Estaiada da Via Mangue
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas possuam alguma doença rara, condição caracterizada por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. A importância do diagnóstico precoce, bem como informações acerca do acesso a serviços de saúde é foco principal nessa luta, cristalizada na Semana Municipal de Conscientização das Doenças Raras, que acontece entre os dias 21 e 28 de fevereiro e que oferecerá um webinário para profissionais de saúde da rede municipal na sexta-feira (26) sobre o tema.
No Recife, a Lei 15.807, de 2018, estipula o período de 21 a 28 de fevereiro para a realização de ações de sensibilização para o tema. Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos de doenças raras em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos. Dentre elas, 75% afetam crianças e 80% têm origem genética. Outras também se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais. Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferta cerca de 240 serviços para ações de assistência e diagnóstico, essenciais ao tratamento adequado.
Além do encontro virtual, no qual serão debatidos a oferta e o acesso às políticas públicas junto a profissionais da rede de saúde, a Ponte Estaiada da Via Mangue, na Zona Sul, ganhou iluminação cênica especial alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. Até lá, os condutores, pedestres e ciclistas que circularem nas proximidades da alça da Ponte Paulo Guerra poderão ver o equipamento iluminado nas cores lilás, azul, verde e rosa.
Webinário – O Webinário, que terá como tema “Os Direitos das Pessoas com Doenças Raras às políticas públicas de saúde” é uma iniciativa da Gerência da Pessoa com Deficiência, da Secretaria Executiva de Direitos Humanos, a Coordenação de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência do Recife, da Secretaria de Saúde e das entidades Aliança de Mães Raras (AMAR) e Associação dos Portadores de Atrofia Muscular (ADONEM). As inscrições podem ser feitas através de um formulário disponível neste link: http://bit.ly/rarapcr
Programação
09h00 abertura
• Paulo Fernando da Silva (Gerente da Pessoa com Deficiência do Recife) e
• Eduarda Carvalho (Coord. de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência do Recife);
09h30 Palestra - Pollyana Dias - Presidente da AMAR (Aliança de Mães e Famílias Raras)
• Barreiras que impedem o acesso das pessoas com doenças raras as políticas públicas de saúde;
10h15 Palestra - Suhellen Oliveira - Presidente da DONEM (Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares)
• Direitos adquiridos por pessoas com doenças raras às políticas públicas de saúde;
11h00 Debate;
12h00 Encerramento.
Iluminação Cênica – Inaugurado em 2018, projeto inovador da Prefeitura do Recife para a iluminação cênica na Ponte Estaiada da Via Mangue foi executado pela Autarquia de Manutenção e Limpeza Urbana (Emlurb) e contou com um investimento de pouco mais de R$ 1 milhão. O monumento de arquitetura conta com características únicas, que destacam a beleza de suas formas no período noturno. A nova iluminação tem um total de 745 luminárias em LED RGB lineares, com sistema de controle próprio, instaladas na estrutura de concreto e nos estaios da ponte. Isso possibilita a projeção de milhares de cenários, com cores diversas e efeitos visuais diferentes.