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Diversas pessoas que circularam pelo Centro do Recife nesta quarta-feira (28) tiveram acesso a um mutirão de serviços de saúde e cidadania promovido pela Prefeitura do Recife para marcar o Dia Municipal (e também Mundial) das Doenças Raras. Durante toda a manhã, no Pátio do Carmo, a Secretaria de Desenvolvimento Social, Juventude, Políticas sobre Drogas e Direitos Humanos do Recife (SDSJPDDH) fez emissão de 2ª via de RG, certidões de nascimento, casamento e óbito, enquanto os profissionais da Secretaria de Saúde do Recife fizeram vacinação, aferição de pressão, teste de glicemia, mamografia e distribuição de preservativos e kits de higiene bucal.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas têm doenças raras, como por exemplo a síndrome congênita do zika vírus e a atrofia muscular espinhal. Existem mais de 8 mil tipos de doenças raras - 80% delas decorrem de fatores genéticos, enquanto as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. As doenças raras são geralmente crônicas progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

O mutirão desta quarta teve como público prioritário as pessoas com deficiência, mas também foi aberta ao público em geral. A ação foi organizada pela Gerência da Pessoa com Deficiência do Recife, ligada à SDSJPDDH, em parceria com diversas outras secretarias da Prefeitura do Recife, além do apoio de várias entidades parceiras. A programação incluiu capoeira, alongamento e outras atividades esportivas adaptadas; cadastro para vagas de emprego, corte de cabelo e massagens, além de apresentação musical da Banda Uma Força Especial, do Centro de Reabilitação e Valorização da Criança (Cervac).

O gerente da Pessoa com Deficiência do Recife, Paulo Fernando Silva, explicou que convidou para participar do mutirão algumas associações que atendem pacientes com doenças raras e seus parentes, como a Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), o Instituto Breno Bloise (IBB) e a Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem).

“Além dos diversos serviços que estamos oferecendo neste mutirão, trouxemos as entidades que lidam com esse público para dar orientações sobre o diagnóstico e tratamento dessas doenças raras, que em alguns casos ocasionam algum tipo de deficiência. Esse evento foi importante para dar visibilidade a esse público e tornar essas doenças mais conhecidas”, explicou o gestor.

A vice-presidente da Amar, Elaine Cristina da Silva, foi uma das convidadas a dar orientações sobre os tipos de doenças raras e sobre os serviços oferecidos pela Amar, que atua há quatro anos e atende mais de 400 famílias. “Num evento como este, temos a oportunidade de orientar sobre o apoio que podemos oferecer nas associações e de divulgar as doenças raras, que até pouco tempo atrás eram desconhecidas pela população. Eu mesma só descobri no ano passado que meu filho de 7 anos tem uma doença rara – hemimegalencefalia. Desde que nasceu, ele sofria convulsões quase todo dia, e a gente achava que ele tinha uma má formação congênita. Depois do diagnóstico correto, pudemos buscar um tratamento especializado em outros estados. Agora que o Recife vai ter um centro de referência para atendimento dos pacientes com doenças raras, tudo vai ficar mais fácil”, comemorou Elaine, referindo-se ao centro que funcionará no Hospital Maria Lucinda e foi anunciado pelo Governo do Estado na semana passada.

Uma das moradoras do Recife que aproveitou os serviços oferecidos pela Prefeitura foi Lucineide Maria do Nascimento, 60 anos, que tem deficiência visual em uma das vistas. “Eu vendo água no Pátio do Livramento e vi o mamógrafo móvel quando estava passando pelo Pátio do Carmo. Resolvi parar porque eu estava sem fazer mamografia há mais de dois anos. Acho ótimo a Prefeitura oferecer esses serviços aqui no centro da cidade porque facilita a vida de quem precisa”.